Dagbok

Jag ska försöka att inte bre’ ut mig utan hålla mig till vad som är relevant … vad är relevant? kan man ju undra …

***

Den 9dec 2025. Blir så trött av minsta lilla när jag går, står och framförallt lyfter. Benen orkar inte. Jag har ändå varit i stan en sväng. Handlat lite till i morgon framför TVn för Nobel Prisutdelning och fest mm. Har precis köpt ytterligare ett par ‘barfotaskor’ fast 2 nr för stora så de rymmer en varm ullsula samt raggsockar. Prisvänliga och ska vara vattentäta. Vågen berättade idag att jag nu gått upp lite. Skönt! Viktigt också! Men milde tid vad jag tvingats öka kcal-intaget!!!! MCT-olja, olivolja, smör, vispgrädde, avocado, mm har hjälpt till …

Den 7 dec 2025. Var på Evidia i Malmö idag för MR på halsryggen. Allt funkade fint. Bilarna kom i tid och undersökningen genomfördes utan problem. MEN! Stiga upp 06:10, hämtas 07:19, MR 08:20. Hela dagen blev totalfel tidsmässig för mig. Milde tid vad det påverkar. Jag brukar stiga upp ca 9:45. Frukost i lugn och ro två timmar. Omöjligt att få dagen att funka.Jag får bara genomleva. Väl hemma drack jag kaffe och sedan lade jag mig ett par timmar. En fruktansvärt grå dag när jag tittade ut men mi rosenknopp är bedårande där den uthärdar utanför fönstret vid balkongen. Klockan är nu 17:19 men känns som 22:01 minst. Jag tar det lugnt. I morgon ska jag upp tidigare igen men inte lika tidigt tack-och-lov.

Den 3 dec 2025. Besvikelse idag. 2:a när det gäller ansvar/hjälp/stöd. Den första gällde första gången jag använde trygghetslarmet. Förfärlig upplevelse. En person i kedjan tog inte emot larmet rätt och de dök inte upp. Jag fick åka ambulans till akuten och sy i bakhuvudet efter ett fall. Idag satt jag ute och väntade på servicebilen för att åka till sjukhuset. Den kom inte. Jag fick ringa och meddela att jag inte kunde komma och fick ny tid nästa vecka. Jag anmälde också att bilen inte kom och det ska nu utredas. Ser fram emot resultatet efter utredningen. Var var chauffören???
Kommer bilen nästa gång?
Kommer trygghetslarmet att fungera nästa gång?
Åkte in till stan och fick tre saker uträttade. Hårklippning, inhandlat pärm med register till all info under senare tid samt kollat glasögon och bokat tid för synundersökning.
Var så trött efter allt. Tog ett glas vin i väntan på maten. 2 månader sedan jag drack vin. senast. Det blir en lugn kväll nu. Inget bokat i morgon. Skönt med blanka dagar och nyklippt hår. Och en kopp kaffe bredvid.

Den 30 nov 2025. Sista dagen i november – redan! Det går så fort. Så roligt att ha yngsta dottern på besök. Så mycket vi hann att göra och så skönt det känns. Och vilken god varmrökt lax vi äntligen hittade. Har inte varit ute och gått men har julstökat inne en del. Idag har benen varit trötta. Vet inte om det beror på trötthet eller för lite promenader. Får försöka komma ut i morgon. Har fått ändra i matkalkylen. Måste lägga på ytterligare kcal. Lyckas bara hålla vikten men jag behöver gå upp i vikt. Tänk! … hela livet har jag måst tänka på vikten och hålla igen pgra låg ämnesomsättning och nu måste jag äta mig proppfull och ändå går jag inte upp.

Den 27 nov 2025. Oj så mycket upplevelser! Igår besök av kommunens fysio- och arbetsterapeut. Upplevde besöket både känslomässigt och trygghetsskapande. Så fantastiskt fint stöd jag får! Redan idag kom två hjälpmedel.
Yngsta dottern kom på besök för att vara med vid möte på neurologen för att träffa dietist och logoped. Dessutom kom arbetsterapeuten som hade förhinder vid tidigare besök. Positivt ur alla vinklar! Så roligt med dotterns närvaro. Alla är bara så fantastiskt omtänksamma. I tisdags hade jag besök av äldsta dottern, mellanbarnet, som ville lära sig om aktier och investering. Nu har vi ett gemensamt intresse. Nästa lektion nästa vecka. Superkul!!!!

Den 22 nov 2025. Igår var omvälvande känslomässig. Jag grät floder pgra av människors omtanke. Blir så rörd av sådana upplevelser. Idag har varit en lite jobbig dag. Benen har känts som dom haft det extra tungt och svårt. Samma hade min vän Birgitta upplevt det. Vi undrade om det kalla vädret kunde påverka? Frågan får hänga kvar i luften. Det kändes extra skönt och tryggt att komma innanför dörrarna här hemma. Men vi har haft en jättemysig snackestund, som vanligt, när vi möttes för fika på stan. Kanske bio i morgon. Ungersk filmfestival.

Den 21 nov 2025. Igår fick jag besök av Ti och vi hade en jättemysig stund tillsammans. Pratade om livet, upplevelser, livsfrågor ja livsviktiga frågor att reflektera omkring. Jag pratade med systrar, sonen, dottern … en fin dag hemma med snö ute.
Ja den där snön oroar mig idag. Hur ska jag klara att ta mig till Folktandvården? Rollator i snön? Kommer hissarna vid tågstationen att fungera? Måste jag gå en omväg i snön med rollatorn. Ja sån’t grunnar jag på och oroar mig för. Fick inte iväg ansökan om färdtjänst förrän igår. Sjukresor gäller tydligen inte till Folktandvården. Att vara ute i MYCKET god tid gäller numera.
Det är OTROLIGT vackert när jag tittar ut genom fönstret. Det gnistrar i de snötäckta grenarna i solens intensiva ljus.

Den 18 nov 2025. Igår och idag har det varit mycket. Igår träffade jag fysioterapeuten i neuroteamet och det blev ett långt konstruktivt möte. Mycket att tänka på och planera framöver. Nu har jag precis genomfört en ‘uppgift’ jag fick med mig.
Idag har fått hjälp med tvätt och städning för första gången. Är mycket nöjd. Har inte varit ute men är trött ändå och benen likaså. Jag vilar och sysselsätter mig. Bl.a. med ‘Stora statistikdagen’ ;) Hoppas på en bra film ikväll.

Den 16 nov 2025. Jag påminns ofta om en rädsla. Rädslan att benen inte ska bära. Jag faller. Tappar det jag har i händerna. Tänk om det är den goda maten jag just lagat, eller kaffet, eller efterrättsomeletten, …. Idag kändes benen osäkra väl hemma efter biobesök och middagslagande. Benen bar och jag har ätit och njutit. Och fortsätter att njuta av kvällen. Kollar just nu en intervju med MD Eric Westman på Youtube. Snart är det nyheter.

Den 15 nov 2025. Idag är det faktiskt den dagen jag gifte mig (insåg jag när jag skrev datumet) för en himla massa år sedan. Närmare 56 år sedan. Äktenskapet varade i 44 år sedan tog det slut. Nog om det!

Jag är så glad och tacksam för mina tre barn, 4 barnbarn, 1 ‘barn’fyrfoting och ett barnbarnsbarn. Stolt och glad för var och en. Alla så kreativa och konstruktiva. Omtänksamma! Och för mina underbara systrar.

En sak är jätteviktigt – vilket jag egentligen tänkte skriva om men blev avbruten av datumet – jo just att ha gott om tid på mig. Det värsta just nu är att ha bråttom! Det går bara inte. Inte ens när det gäller frukosten. Minst 2 timmar vill jag ha att njuta av kaffe mm. Så viktigt! Har jag ngt inbokat före 10:00 så väntar jag med frukosten helt enkelt. Den är för viktig för att störa.

Den 7 november 2025.

En lite lugn och trött dag. Fick tvättat idag för sista gången. Får hjälp framöver. En kär liten 4-foting på besök och som jag ‘mutar’ med hemlagade eftertraktade specialköttbullar. Hoppas de räcker hela helgen. Har besök av yngsta dottern i helgen – så efterlängtat och så roligt! Nu testar jag de nyanlända vattentäta, fodrade vintebarfotaskorna. De känns bra – förhoppningsvis toppen när de varit på en stund. Ja efter hela kvällen – toppen!

Den 6 november 2025.

I mobilen när jag vaknat – Mitt barnbarnsbarn 4 år har svar på alla frågor. Han är helt otrolig. Han vet bäst vad en gammelmormors jobb är: ”att ta hand om fina grejer och att vara gammelmormor till barnen”. Tänk att få vara ‘gammelmormor’ till ett sådant litet geni. Dagen börjar sannerligen bra.
Åh gudomliga frukost – njuter av varje tugga. Sedan samtal, konversationer och fixande. Det flyter på så fint … verkar det som … jag är djupt tacksam.
Eftermiddagsmålet närmar sig. Först städhjälp. Därefter tvätt om jag klarar det. Får hjälp nästa gång det behöver tvättas.
Undrar vad eftermiddagen för med sig …..? Jag var trött, ombokade tvättiden, värmde rådjurssteken, kaffe, … åh ljuvliga kaffe!
I morgon blir en finfin dag – jag får kärt besök av 4-foting och dotter.

Den 5 november 2025.

En händelserik dag idag! Först vaccinering, sedan en vetenskaplig föreläsning och därefter lunch med ett barnbarn. Väl hemkommen ringer ett annat barnbarn och ytterligare ett pratar jag med. Härligt att vara mormor och farmor samma dag.
Fler inbokade tider i almanackan och en del pappersarbete. Nu ska jag hålla kväll och imorgon kan jag sova lite längre. Toppen!

Den 4 november 2025.

Hektisk morgon. Samtal om beställningar, skrivelser om uppsägning av tjänst, fler besked, …. så nu hinner jag inte till ”Ravel & Bolero”. Är det ngt jag inte klarar nu så är det att ha bråttom! Jag måste ha gott om tid på mig … till allt.
Tidigare mål 10000 steg/dag, sedan 7000, sedan 5000 och nu får jag väl vara nöjd med 3-4000 steg/dag. Blir trött, mörkret ute nu, risken att snubbla blir värre … Det blir snabbt svårare med än det ena än det andra. Jag verkar dock ha hindrat viktnedgången nu. Känns bra! Trivs så med mina matvanor och min diet. Idag perfekt med 22/8/70. Rådjursstek idag och hallon igen.

Den 3 november 2025.

Tänk att jag skrev fel månad igår. Hjälp tiden går så snabbt! Nu redan november ju. Känns bra med den ökade calorimängden. Idag ändrades fördelningsprocenten av medel för senaste 28 dagarna. Nu 21/9/70. P/K/F. Ätfönstret blev 5 timmar. Konstigt att jag aldrig är hungrig eller sugen. Men så är det med nyttig KETO diet. Man bara mår bra. Alltså sköter om sitt kroppsmaskineri på bästa tänkbara sätt.
Att ätfönstret bara blev 5 tim idag beror på planeringen. Ska ju ‘träffa’ Picasso idag. Var också tvungen att handla. Kunde dock inte handla allt då det blev för tungt men det är ingen panik. Tänk det går att handla inom 30 min om bussen är exemplariskt i tid. Otroligt! Men det gäller vardagar.
Nu ska jag ställa klockan! Picasso nästa!

Den 2 november 2025.

Jag är verkligen glad att jag igår kom över den forskningen som handlar om intaget av mat och dryck för MNS/MND/ALS. Jag inser nu att jag ätit för lite! Alltså jag har ätit en kalorimängd efter vad som rekommenderats traditionellt för min ålder, vikt, längd och min dagliga grad av motion. Den har legat på ca 1800 kcal. Med nuvarande diagnos bör jag ligga över 2000 kcal! Vätskeintag på nästan 3 l.
Milde tid så viktig info! Jag vill ju inte förkorta livet gnm att äta och dricka för lite! Undrar om de känner till denna forskning i teamet här?
Jag har ju gått ner och lägst var vikten idag. Nu ska det ändras!!!! Jag vill försöka återställa muskler samtidigt – om det går – så proteinintaget är ökat procentuellt.
Min inställning för Protein/Kolhydrater/Fett är 22/8/70 men medel beräknat på senaste 28 dagarna är 20/10/70 vilket är OK.
Jag ska se till att få tid till dietisten i teamet – är ju nyfiken på var inom forskningen de befinner sig här i Sverige.

***

Mat som jag MÅSTE ha hemma:
Södervidinges Fröigt Kraftbröd, smör extrasaltat, Allerums Herrgårdsost lagrad 12 mån, ÄGG så klart från utegående höns, vispgrädde 40%, broccoli, spenat, morot, vitlök, gurkmeja, svartpeppar, flingsalt med jod, crème fraiche/gräddfil, Zoégas Skånerost, gärna hallon, …
Frysta laxbitar, mört nötkött, kycklinglårfilé (men tröttnar fort på kycklingkött) …

***